作者 绿色劫愁 发表在：百灵社区 www.blsq.com
一对无助的艾滋病人的手
对疾病的无知，首先唤起了恐惧和排斥
很多以前卖过血的村民都不敢去做化验
高容生，13岁，父母均死于艾滋病，在河南省有很多像他一样的艾滋孤儿
一对艾滋夫妇和他们的孩子们和老母亲
13岁和11岁的两个姐姐准备埋葬死于艾滋病的6岁的弟弟
妻子陪伴在已是艾滋病晚期的丈夫身边
他是艾滋病感染者，“孟林”是他的化名。
从用这个名字开始，他就变成了一个异类，变成了一种只能在黑暗里活着的生物。
从此以后，他呈现给世人的只是从前的自己。
对于疾病的无知，首先唤起了恐惧和排斥，疾病里的人和疾病外那些脆弱的人，总会选择把自己隐藏在坚硬的面具之后。有多少人能鼓起勇气展示面具之后真实的人性？
一
从用这个名字开始，他就变成了一个异类，变成了一种只能在黑暗里活着的生物。
从此以后，他呈现给世人的只是从前的自己。
对于疾病的无知，首先唤起了恐惧和排斥，疾病里的人和疾病外那些脆弱的人，总会选择把自己隐藏在坚硬的面具之后。有多少人能鼓起勇气展示面具之后真实的人性？
一
1995年，当孟林决心告诉哥哥他有艾滋病的时候，他怀着一丝侥幸，希望得到家人的哪怕是一点点的安慰。兄嫂对他说：“你应该离开这个家！”那时，孟林刚刚从防疫站拿到那一页证明他是艾滋病人的诊断书。
他们用的词是“应该”，孟林心灰意冷。刚被判死刑，他就被手足遗弃了。
那是中国人刚刚从对艾滋病一无所知到开始接触这种可怕病毒的时候。1980年代中期，中国卫生系统举办了一个有关艾滋病的讲座。早在1985年，美国已经有120万人感染艾滋，其中73%是男性同性恋，17%为静脉滥用毒品者，3%是接受输血和血友病患者。会上，国外医生问道：“中国的艾滋病情况如何？”这个简单的问题引起在场中国医生的哄堂大笑。“艾滋病是资本主义社会的腐朽产物，中国怎么会有？”一位中国医生说。
会议进行到一半，一个紧急电话打进来了，电话称发现了一名中国艾滋病感染者。全场愕然。
在兄嫂的眼里，孟林得上这种让人难以启齿的“腐朽”的疾病，死不足惜。孟林当晚就收拾行李离家了，对年岁已大的老母亲谎称自己要出国。那晚，母亲在窗前一直望着他走远。
孟林在心里一直恨着兄嫂。1997年初，他病得不行的时候，医生问要不要告诉家里人，他一口拒绝了。“我当时这么说，死了怎么处理都行，烧了顺着马桶一冲，或者找个树坑一埋，都行！活着他们不管，死了他们还会管吗？”他说。
孟林是个化名，从用这个名字开始，他就变成了一个异类，变成了一种只能在黑暗里活着的生物。从此以后，他呈现给世人的只是从前的自己，带着以前的面具，而实际上他觉得自己已经变成附着在从前的自己身上的妖怪。就像《变形记》里那样，人突然发现自己变成了甲虫，却要装作自己仍然是一个人，不能被别人识破。
2001年，孟林意识到母亲没有太长时间活在这世上了。他把母亲接到了自己租的房子里——父母留给他的房子，已经在1997年被他卖掉，换了进口药物。他不敢告诉母亲。
母亲最后的日子是和孟林一起度过的。当时，孟林既开心又担心。他把房间里所有的抽屉都上了锁，那里藏着能延长他生命的药品；给电脑加了好几重密码——那里面有他每天坚持在写的艾滋日记，所有不能对任何人说的话，所有他真实的生活经历，都记录在那里面。“我死了以后再发表这些日记……不行，死了以后也不能发表。”
二
这是一个与性、同性恋、吸毒有着紧密关系的疾病，而且目前没有治愈的可能性。在中国，它在出现之初就被戴上沉重的道德枷锁。在脆弱的心里，无知通常首先唤起的是恐惧和排斥。由于社会整体性的对这种疾病的无知和恐惧，艾滋病感染者和病人宁愿选择躲在阴影里，隐藏真实的自己。
孟林几乎从不和别人提到自己是如何感染上艾滋病毒的。在艾滋病毒感染者圈子里，这是一个非常敏感的话题。感染者彼此之间不知道对方是通过什么途径感染的，最多只有一些合理的猜测。
只有来自河南的艾滋病人是例外，他们可以明明白白地告诉别人：“我们是从河南来的。”这句话的潜台词是，“我们是卖血被染上的，不应受到道德的批判”。
孟林开始从事艾滋病公益方面的工作以后，经常在各个NGO组织会议上见到河南感染者朱进中。
朱进中曾经在自己家中办起了一所艾滋孤儿院“关爱之家”，先后接收了村内外53个孩子。这其中，有的是孤儿，父母双双死于艾滋病，有的孩子本身就是感染者。由于孩子太多，不到半年，朱家三千多斤小麦全部被吃光了，再加上孩子们的学费负担，朱进中不得不多方求援。他时不时地赶来北京筹措资金。
在朱进中的家乡，一些艾滋病感染者响应了“以血致富”的号召，一针扎下去，拿回50元钱，这比他们种地卖粮食得到的钱更多更容易。他们以为从此靠着自己身上流淌的血液就可以养家糊口，却不知道灾难已经降临。从世俗的道德观看来，通过献血或者输血受到感染的艾滋病人更不应受到歧视和不公待遇，可是社会对他们的宽容仍然有限。
后来，朱进中家那里的政府办起了孤儿院“阳光家园”，关闭了朱进中的“关爱之家”。2005年1月13日，38岁的朱进中因感冒引起高烧，造成急性肺部感染，在北京地坛医院去世了。
相比之下，孟林更加没有勇气去解释自己染上艾滋病毒的过程。“艾滋病是原罪。”他说。在很相熟的人面前，实在被逼问到无法后退的时候，他就开始打哈哈：1980年代那时候，我是个彻底的拜金主义者，纨绔子弟，有过一段很荒淫的生活......
有传言说，孟林曾经做过“公子”。所谓公子，特指被其他人包养的同性恋。这种留言万一传开，具有难以想象的杀伤力。
面对一个“不干净”的生命，你选择上去捅一刀，或者避之惟恐不及，或者冷眼旁观，或者伸出援助之手？每个人在心底里有不同的答案。而社会整体性的选择，将决定他们是否能够从阴暗中走出来，被别人接纳。
三
1996年初，孟林出现了典型的艾滋病发病症状：高烧不退，腹泻严重，肺部感染，全身淋巴结肿大，并且出现了非常严重的皮肤溃疡。
大年三十晚上，孟林思来想去，最后终于打开抽屉，拿出一张小纸条，拨通了上面的电话。那是他从报纸上剪下来的佑安医院艾滋病咨询处的电话。对方说咨询医生回家过年了，暂时不在，让孟林过10分钟再打。孟林有点灰心，当天晚上再也鼓不起勇气去拨那个号码。
大年初一晚上，他实在熬不过去，再次拨通了电话。这一次，还没等他开口，电话那头先问：“是孟林吧？”
第二天一早，孟林戴着墨镜和帽子到了佑安医院对面的公共汽车站。很快他看到一位老太太从医院里走出来，站在大门口。“难道她就是徐莲芝医生？”孟林裹足不前，他仍然犹豫，不知道自己是否真的应该把染病的自我再次显露在别人面前，特别是一个陌生人的面前，也不知道自己是否真的能够抓住那棵救命的稻草。他有些故意地拖延着时间，看着远处那个冻得瑟瑟发抖的身影，希望她能一直等下去，又害怕对方转身而去。北京寒冬的冷风也冻透了他的身体。超过约定的时间足足40分钟之后，徐莲芝仍然顶着风站在那里。孟林走了上去。
徐莲芝微笑着迎上来，拉着孟林的手从后门走进诊室。直到2000年的时候，佑安医院还不给感染者提供血常规、便尿、CT、胸片等各种检测。所以，当时徐莲芝就用自己的一双手给孟林做了检测。在他得了艾滋病之后，从来没有人这样照顾他。徐莲芝是第一个让他体会到温暖的人。1990年，佑安医院收治了第一例艾滋病感染者，但是一直到1996年初，医院还没有专门收留艾滋病人的病房。到了当年3月中旬，徐莲芝终于向医院争取到一排小平房。听说医院要成立艾滋病病房，隋雪英是第一个报名参加的护士。
病房其实是一间二三十平米的小库房，离太平间只有一墙之隔。孟林住进去后心都凉了。陆陆续续那里住进了5个人，治疗条件非常简陋，徐莲芝给他们进行中药调理。
到1996年年底，病房住进来的5个人最后只剩下孟林还活着，其余4人不是病死了，就是自杀了。孟林的情况也不容乐观，他每喝一口水都会全吐出来。直到最后他卖掉房子，在徐莲芝的帮助下吃上了进口的药物。当时这种药只有一个渠道能进到国内，由一位医生以私人身份从国外直接购买。
后来每当孟林病情有反复的时候，都会回到佑安医院，他说他的命是徐莲芝给的。而自从相识之后，隋雪英一直与孟林保持着联系，隔三岔五地打电话反复提醒他那几件事：按时吃药，好好吃饭，别着凉，少喝酒，别抽烟……
1998年10月20日，一位感染者在佑安医院去世。那曾经是一个一表人才的小伙子。住院一年多，没有一个亲人看望过他。当时孟林也正在住院，对这件事记忆犹新。
小伙子病危到大小便失禁时，隋雪英给小伙子家人打电话，让他们过来最后相聚。家里人说：“他好的时候，隋老师你那么细心照顾他，现在就剩下这最后一哆嗦了，我们相信你一定会照顾好他。等他咽气以后，你再通知我们吧。”
隋雪英什么也没对小伙子说。一位医生、隋雪英、孟林和另一位病人开始一起照顾小伙子的大小便。小伙子咽气以后，他们把病人的身体擦干净，换上了干净衣服。隋雪英再次打电话给小伙子的家人。过了一个多小时，家人终于来了。他们远远站在病房外面望了一眼，没有一个人踏进病房里。
接着，尸体直接被推进了旁边的太平间。
那个时候，孟林突然开始不确定，一直戴着面具的人，是自己和那个刚刚去世的小伙子，还是那些站在远处面容模糊的家人。
当小伙子冰冷的身体还躺在病房的时候，孟林、一位病友和隋雪英三个人击掌为誓，立下了一个生死合约。孟林流着眼泪说：“姐，我哪天不行了，那会儿不管你在哪你在干什么，都要回来给我穿好衣服！”
四
1999年，孟林病情已经稳定，不再住院。这一年，由于徐莲芝年岁已大，艾滋病房急要新的医生，可是一般医生都不愿意进入这个领域。
传染病主治医师张可主动请缨。那时候，他正觉得当一个传染病医生太没有意思，每天按部就班地医治屈指可数的病人，这不是他向往的生活。他想要寻找自己作为一个医生的真正价值。
刚到艾滋病房的第一个月，张可像孟林一样心凉：艾滋病房很偏僻，又在太平间旁边；病人也少，一般只有一个艾滋病患者，有时还没有病人。工作越来越轻松，张可却越来越苦闷。1999年8月的一天早上。张可像往常一样走去病房上班，6位农民模样的人在医院太平间附近拦住了他。
“医生，我们找你看病。”
“你们是看肝炎吧？肝炎到那边的肝炎门诊。我已经不在肝炎门诊了。”
“不是，医生，我们不是找你看肝炎。我们找你看艾滋病！”
张可心里一惊：怎么会有那么多农民找我看艾滋病？这是他第一次面对6个艾滋病感染者。
一个月以后，当他到达河南省新蔡县时，一天之内，三百多位艾滋病感染者找到他。早上六点，当他还在招待所里睡得迷迷糊糊时，就有人敲响了他的房门。来人是村委主任董继生，旁边站着他的弟弟，正在发热。
张可看完这个病人之后，马上起身到村里，在感染者任春生家里，很多人都已聚在那里等他。他首先查看了他们腋下淋巴结，发现大多都肿大，这是受艾滋病毒感染的特征之一。病人越来越多，紧紧围在他的旁边。张可不得不先看病情重的病人，把轻一点的放到后面。在家属的带领下，他在村里一家一家地看重病人。病人当时表现出发热、腹泻、口腔霉菌感染、消瘦等症状。张可初步判断，他们应该患有艾滋病无疑。
一个中年男人带着张可到了北边很远的一个村庄。到了门口，张可就看见一个3岁的小女孩目光呆滞地看着他。“这是我女儿，已经发热3个月了，治不好。”中年男人说。他老婆躺在屋里，一只眼睛已经失明。张可给他们看了病，但他不知道这一家人以后应该怎么活下去。
回到北京以后，张可立即把河南之行看到的情况向医院进行了汇报。此后，张可接二连三接到恐吓电话。在他离开河南时，曾告诉村里人，要有检测结果才能证明他们是否患有艾滋病。于是大量村民们开始到河南省防疫站检测HIV抗体。张可去过河南村里的消息被外界得知，有人写信到卫生部，要求对张可禁足。
最早和张可一样在河南救助艾滋病人的人都有过类似的遭遇。无国界医生组织的一位项目负责人曾经为进入这个地域伤透了脑筋。无国界医生组织愿意免费给河南省的艾滋感染儿童提供药品，因为中国国内至今没有儿童用药。那些孩子如果不及早救治，一般都活不过20岁。
张可不得不选择隐蔽的工作方式。每个月，他利用周末时间到河南看望艾滋病人，并进行调查。从2000年开始，他感到一个人单干不行，组织起志愿者，对河南当地村医进行培训，“从东边一直杀到西边”，培训了不下100个村医。同时，他也组织河南省的一些卫生局官员、防疫站站长听课，影响地方官员的观念。
他甚至背着一桶药下到河南。2003年9月，他从一位朋友那里得到一桶拉米夫定，这是艾滋病鸡尾酒疗法中最紧缺的一种药品。他背着这桶价值20万的药品到了河南。
张可觉得医生道德感不能泯灭，他在河南的所见所闻也让他感到，拯救生命高于一切。自从1999年以来，张可先后去过河南的一百多个村庄，在和当地村医的合作中，诊治和调查艾滋病病例11057例，其中死亡病例2343例。2004年10月，张可公开了自己的《河南艾滋病五年调查报告》，其中披露了河南“血浆经济”的历史。
五
孟林也收到了在艾滋圈内广泛流传的张可医生的报告。那时候，他已经开始“出来工作”。看完张可医生的报告之后，孟林多次自费到河南去看望那里的病友。
所谓出来工作，就是从事一些艾滋病方面的公益活动。孟林这样做，也有不得已的苦衷。在2004年之前，他很少和其他艾滋病人联络，总是拼命忙着赚钱买药。他开过歌厅，做过各种乱七八糟的生意。在艾滋药品上，他前后至少花了两百多万。到2004年的时候，他觉得自己再也撑不下去了。出来工作的一个好处是，可以从各个机构获得一些免费的药品，或者哪怕不免费，至少获得药品的通道会更多。
中英艾滋病项目资助了孟林一笔资金，这笔资金由中英艾滋病项目交给北京市疾控中心管理。用这笔钱，孟林筹建了一个感染者组织，办了一份艾滋刊物，开了一个艾滋资讯的网站。疾控中心给孟林和其他几位参与项目的感染者安排了一个办公室。但是孟林很少过去。“他们不给我们去食堂吃饭的权利。”孟林说。
一对艾滋夫妇和他们的孩子们和老母亲，最大的孩子15岁已经出去打工赚钱支撑着整个家庭。
2003年春节，13岁和11岁的两个姐姐准备埋葬死于艾滋病的6岁的弟弟，他们的祖父母和父母都已死于艾滋病。
不久以后，电视上开始出现一则有趣的广告：姚明和一前NBA球员、同时也是艾滋病感染者的约翰逊在篮球场上打球、击掌拥抱，姚明甚至手把手地教约翰逊用筷子吃饭。最后，姚明还说：“你不会因为和朋友一起拥抱、握手、吃饭而感染艾滋病。”
NBA是全球企业抗击艾滋病联合会（GBC）的会员。GBC在2005年3月第一次在中国召开了峰会。这个在全世界拥有几百家会员公司的机构，开始呼吁中国的企业界也参与对抗全球性的艾滋危机。
从进行公益活动开始，孟林开始从那个坚硬的面具后面走出来，也有越来越多的艾滋病感染者、艾滋病志愿者、医生、慈善组织频频在媒体亮相，宋鹏飞、高耀洁、何大一、濮存昕这些名字被广泛报道，中国社会对于艾滋病的认知和宽容都在发生着变化。但这是一个漫长过程，感染者的遭遇没有因为这些而发生突然的改变。
2004年11月5日，感染者王芳跳楼自杀了，年仅34岁。在办完王芳的后事之后，孟林有一段时间整晚整晚地失眠。
王芳是他感染艾滋病之后，真正喜欢过的一个女人。不过在一个短暂的情人节之后，孟林开始有意地逃避王芳。“结婚是一种责任。感染者夫妇如果不要孩子还好，万一有了孩子，孩子很可能成为孤儿，如果孩子是艾滋病儿，那就更悲惨了。夫妻间还会有交叉感染（艾滋病病毒有不同的类型）问题，以及一系列的生活问题，这些能否承受得起呢？”
每天晚上，孟林都会和王芳煲好几个小时的电话粥，但是关系仅止于此。他们很少见面。
王芳终于绝望了。这个曾经美丽动人、喜爱舞蹈的姑娘，因为艾滋病病发，半身不遂，生活无法自理。如果还有什么理由让她活下去，那就是和孟林的爱情。
孟林陷入深深的自责。“但是我能怎么办？如果接受她，我就要死了！”每天晚上他一闭上眼睛，就是想象中，王芳跳楼时的每一个细节。
噩耗传出后不久，艾滋病圈子里突然冒出了一个罕见的喜讯。广州的艾滋病感染者托马斯结婚了，新娘也是艾滋病感染者。托马斯和孟林是好朋友，年来在广州经营着感染者组织“爱之关怀”。孟林的遭遇让他做出了结婚的决定。
六
结婚后不久，托马斯以为自己的人生更加安定了。但是，广州当地的一份报纸刊登了他的照片，他被曝了光。
原本隔在感染艾滋病毒之前的生活和之后的生活中间的那一层保护膜被撕扯开了。知道他一半身份的人知道了他另一半的身份，他的妻子也连带着被曝了光，所有和他接触的其他感染者也有可能被曝光。而那些曾经默默承认了他们的家人，将面对其他人或猎奇或鄙夷的目光。
托马斯带着妻子逃到了云南。在那个巨大的灰色的命运面前，真实的自我是如此脆弱，他不得不寻找另一个隐秘之地继续把它隐藏起来。
身份被曝光之后，托马斯仍然特意赶来北京，孟林偷偷给徐莲芝安排了一个生日午餐。他们俩都是徐莲芝一手从死神那里抢回来的。吃饭的时候，三个人一起回忆从前的故事，也只有这个时候，苦涩的过去变得可以下咽，只有这个时候，他们能够毫无顾忌地活成真正的自己。
孟林从怀里掏出一块翠玉，稍许带点撒娇地说：“妈，把这个戴上……”
妻子陪伴在已是艾滋病晚期的丈夫身边，这是她唯一能做的事。
